Helping Children I

 

Projektname

Helpig Children I

Projektleitung

Dr. Maria Mischo-Kelling

Projektteam

Prof Philip Darbyshire

Dr Maria Mischo-Kelling

Dr med. Lukas Lochner

Dr Caterina Masserschmidt-Grandi

Projektpartner

Scuola Superiore di Sanitá Claudiana, Azienda Sanitaria dell’Alto Adige

Laufzeit

Aprile 2012- Aprile 2013

 

Projektbeschreibung

Hintergrund

Nella vita di un genitore nulla può essere più devastante che apprendere che il proprio bambino è affetto da una malattia grave limitante della vita, come una malattia genetica, tumorale o rari disturbi neuromuscolari. A livello internazionale si stanno sviluppando dei servizi integrati di cure palliative pediatriche per sostenere genitori, giovani pazienti e tutta la famiglia garantendo un massimo livello della qualitá della vita e diversi tipi di supporto durante le varie fasi della malattia.

Zielsetzung

Rilevare l’esperienza dei genitori riguardo al percorso di cura affrontato e la loro soddisfazione dei supporti ricevuti. Rilevare il punto di vista dei professionisti riguardo all’attuale erogazione dei servizi di cure palliative pediatriche. Elaborare delle raccomandazioni e azioni chiave volte a migliorare le cure palliative pediatriche.

Design/Methode

Ricerca qualitativa. Da giugno a dicembre 2012 sono state raccolte le esperienze di diversi gruppi (genitori, giovani pazienti, professionisti sanitari) tramite sondaggi online e interviste personali.

Erwarteter Nutzen/Relevanz

Hanno aderito alla ricerca un totale di 59 persone tra genitori, operatori sanitari e un giovane paziente. L’indagine ha rilevato che le attuali cure palliative pediatriche erogate in Alto Adige spesso vengono percepite come un ulteriore impatto negativo sulle vite delle famiglie colpite e come frustrazione per i professionisti sanitari. Questi risultati hanno messo in luce il bisogno di creare un servizio di cure palliative pediatriche coordinato e condiviso e hanno permesso di delineare delle raccomandazioni evidence-based finalizzate all’implementazione di un centro dedicato.